Maria, 21
Keine lebensbedrohlichen Entzündungen seit 2 Jahren.
Ein kleiner Kratzer. Was bei den meisten von uns innerhalb weniger Tage verheilt, bedeutet für Maria lange Zeit Lebensgefahr. Als nur eine von 150 Personen weltweit wird sie mit Glykogenose 1b geboren, einer Stoffwechselkrankheit, bei der die Leber Zucker nicht richtig verwerten kann. Alle zwei Stunden muss Maria Nahrung zu sich nehmen, um keine Unterzuckerung zu bekommen und ins Koma zu fallen. Eine Sonde in der Nase stabilisiert ihren Blutzuckerspiegel rund um die Uhr.
Die Glykogenose prägt Marias Kindheit und Jugend: Durch ihr beeinträchtigtes Immunsystem ist sie viel häufiger als ihre Mitschüler*innen krank und verpasst den Unterricht. Wunden heilen nur schlecht, was scheinbar alltägliche Vorgänge wie Zähneputzen oder Ohrringe anstecken zur Qual macht.
Kleine Pickel entwickeln sich oft zu Abszessen und bei jeder noch so kleinen Blessur droht im schlimmsten Fall eine Blutvergiftung. Dazu kommen Geschwüre im Verdauungsapparat, welche die Einnahme von schweren symptomlindernden Medikamenten erfordern.
Die meiste Zeit ihrer Pubertät verbringt Maria zuhause – mit quälenden Schmerzen. Ihr Selbstwertgefühl leidet massiv unter den inneren und äußeren Wunden, die oft über Monate nicht abklingen. Nur zu gern würde sie Freund*innen treffen und auf Partys gehen, doch weder ihr körperlicher noch ihr psychischer Zustand erlauben es.
Vor zwei Jahren allerdings ändert sich die Situation schlagartig: Den Forscher*innen von young.hope gelingt es, ein Medikament zu finden, das eigentlich für Typ-II-Diabetes gedacht ist – aber auch bei Maria Erfolge zeigt. Ihr Immunsystem wird stärker, Entzündungen werden seltener und Wunden heilen schneller. Schmerzen verspürt Maria fast keine mehr.
Heute muss sie sich weder beim Tragen von Ohrringen noch bei einer kleinen Abschürfung Sorgen um eine mögliche Blutvergiftung machen. Abszesse, ständige Erkältungen und lange Spitalsaufenthalte gehören der Vergangenheit an. Die inzwischen 21-Jährige kann ein weitgehend normales Leben führen – und sich endlich unbeschwert mit Freund*innen treffen.
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